Οι οργανώσεις ασθενών παρείχαν παραδοσιακά υποστηρικτικό ρόλο στους ασθενείς, αλλά οι δραστηριότητές τους αναπτύσσονται συνεχώς και εξελίσσονται. Εδώ συζητείται η εξέλιξη των οργανώσεων των ασθενών και οι δραστηριότητές τους σε τρεις τομείς.
- Υποστήριξη και παροχή συμβουλών
Ιστορικά, η κατανομή των εμπειριών των ασθενών από τη δική τους ασθένεια ήταν ο βασικός λόγος για την ίδρυση οργανώσεων ασθενών. Οι οργανισμοί αυτοί προσέφεραν ασφαλή και υποστηρικτικά περιβάλλοντα για να μοιραστούν εμπειρίες και συμβουλές. Δεκαετίες αργότερα, αυτό παραμένει μια κρίσιμη λειτουργία της πλειοψηφίας των οργανώσεων ασθενών. Ωστόσο, άλλαξε ο τρόπος με τον οποίο γίνεται κοινή χρήση αυτής της υποστήριξης και των συμβουλών.
Πολλές οργανώσεις ασθενών εξακολουθούν να παρέχουν ευκαιρίες να συναντηθούν οι ασθενείς και πρόσωπο με πρόσωπο να συζητήσουν. Επίσης, πολλές αλληλεπιδράσεις πραγματοποιούνται online, μέσω ιστολογίων, φόρουμ διαδικτύου και ιστοτόπων. Ορισμένες οργανώσεις ασθενών παρέχουν επίσης τηλεφωνικές υπηρεσίες, νοσηλευτική υποστήριξη και ακόμη και εμπειρογνώμονες για τα μέλη τους και το κοινό.
Οι οργανώσεις ασθενών βοηθούν τους ανθρώπους να κατανοήσουν την κατάστασή τους. Πολλοί εξακολουθούν να παρέχουν ολοκληρωμένες και σαφείς πληροφορίες σε χαρτί, αλλά αυτό συμπληρώνεται με ιστότοπους, βίντεο και μέσα κοινωνικής δικτύωσης.
- Η πραγματοποίηση της αλλαγής συμβαίνει
Πολλές οργανώσεις έχουν αναπτύξει έναν ρόλο υπεράσπισης και αντιπροσωπεύουν τη συλλογική ταυτότητα των μελών τους στο δημόσιο και στον πολιτικό τομέα. Οι ομάδες υπεράσπισης ασθενών μάχονται για δημόσια αναγνώριση της νόσου τους μέσω εκστρατειών ευαισθητοποίησης, η ταχύτητα και η αποτελεσματικότητα των οποίων έχουν επαναληφθεί με τη χρήση ιστοτόπων, ηλεκτρονικού ταχυδρομείου και κοινωνικών μέσων ενημέρωσης.
Ο πολιτικός αντίκτυπος των οργανώσεων των ασθενών αυξήθηκε επίσης καθώς προσπαθούν να δράσουν και να αλλάξουν και οι εκπρόσωποι των οργανώσεων ασθενών όλο και περισσότερο συμπεριλαμβάνονται σε επίσημους φορείς που συμβουλεύουν για την πολιτική υγείας και τις αποφάσεις φροντίδας. Σε εθνικό επίπεδο, πολλές οργανώσεις ασθενών συνεργάζονται με τις κυβερνήσεις και τις υπηρεσίες υγείας τους.
- Παρέχοντας την προοπτική του ασθενούς
Πιο πρόσφατα, ομάδες ασθενών έχουν εμπλακεί σε επιστημονικό και θεραπευτικό ακτιβισμό. Έχει αναπτυχθεί η έννοια του «ειδικού ασθενούς» ή του «εμπειρογνώμονα της εμπειρίας». Ο στόχος του ειδικού ασθενούς είναι να εισάγει στην έρευνα και την υγειονομική περίθαλψη χρησιμοποιώντας τη μοναδική τεχνογνωσία του / της – ως κάποιος που έχει από πρώτο χέρι εμπειρία μιας νόσου.
Παρόλο που η έννοια αυτή είναι αποδεκτή σε πολλούς τομείς, τα αποδεικτικά στοιχεία που αποδεικνύουν τον αντίκτυπο που μπορεί να έχει εξακολουθούν να εξελίσσονται. Πολλές οργανώσεις ασθενών έχουν αναπτύξει διαδικασίες και μεθοδολογίες για να εξασφαλίσουν ότι τα μέλη τους είναι πλήρως προετοιμασμένα να συμμετάσχουν σε τομείς όπως η έρευνα και οι κλινικές δοκιμές και να διασφαλίσουν ότι οι ασθενείς είναι διαθέσιμοι για να συμμετάσχουν όπου χρειάζεται.
Πολλές πρωτοβουλίες που χρηματοδοτούνται από την Ευρωπαϊκή Ένωση έχουν επίσης συγκεντρώσει οργανώσεις ασθενών από ολόκληρη την Ευρώπη για να βοηθήσουν τους άλλους να συμμετάσχουν ως εμπειρογνώμονες στη δική τους ασθένεια.
Οι οργανώσεις ασθενών διαδραματίζουν επίσης όλο και πιο σημαντικό ρόλο στη χρηματοδότηση της έρευνας, διευκολύνοντας περισσότερο την έρευνα και καθοδηγώντας τους πόρους που δαπανώνται.
